11/7/11

Mi historia con las tubulopatías: YO TENGO SINDROME DE GITELMAN

Bueno desde que tengo recuerdos que sufro de calambres sobre todo en las manos, me acuerdo que me llevaban al pediatra,  y el medico decía “debe tener un déficit de potasio que coma alimentos con potasio, como banana”. Así transcurría mi vida, me costaba mucho estar activa todo el día, y siempre me gusto dormir mucho. Hasta que hace algunos años empecé con una gastritis muy fuerte, con vómitos y diarrea, me sentía muy mal, entonces fui al hospital, allí tuve una crisis de tetania, en ese momento los médicos descubrieron que tenia el potasio muy bajo, y yo sentí que me moría, fue sin duda la sensación mas fuerte e inexplicable que sentí en mi vida. A partir de esa internacion, un medico me diagnostico Acidosis Tubular Renal, me dieron cloruro de potasio y citrato de magnesio, me hacían análisis regularmente, los valores en sangre apenas habían subido. Paso el tiempo, fui a ver a otro medico porque me sentía mal, con una sensación de ahogo en el pecho, muchos calambres, este nuevo profesional me mando a hacer análisis nuevos y me diagnostico Acidosis Tubular Renal 3 y me dio además de lo que ya tomaba Calcio, y Citrato de Potasio.
El tiempo pasaba y yo siempre me sentía mal, cambie de médicos muchas veces, y todos me decían lo mismo Acidosis Tubular Renal o simplemente no se nada de tubulopatías.
Quede embarazada de mi hija, fue un embarazo muy complicado, pero con la gracia de Dios, mi beba nació de 8 meses de gestación en perfectas condiciones, pero yo me seguía sintiendo mal, muy cansada, con calambres, cefaleas, dolor en los huesos.
En marzo de este año tomando medicación tuve una crisis de tetania muy fuerte, y perdí un embarazo, ese preciso día sentí que mi vida no podía seguir así, empecé a buscar y buscar, desde hace un tiempo trabajo con la Asociación México Acidosis Tubular Renal, su fundadora Fernanda Arce Amare siempre me insistió que busque otro medico, buscando en paginas, encontré una pagina de tubulopatÍas española que describía un síndrome que al leerlo me identifique, era mi vida, busque en facebook y encontré un grupo, leyendo la historia de vida de una persona que lo padecía, vi mi historia, esa vida era igual a la mía, esa persona sentía lo mismo que yo, era un espejo. Fui al medico con toda esta información y me dijo que el síndrome era un tipo de Acidosis, y hoy se que nada tienen que ver. Por mi cuenta deje de tomar citratos, y cambie a cloruro de magnesio, y para mi sorpresa los valores en sangre mejoraron notablemente y yo me empecé a sentir mejor. Seguí buscando y encontré al Dr. Ramón Exeni, hable con él le conté mi historia y me confirmo mi autodiagnóstico tengo GITELMAN, me diagnostico con los mismos análisis que vieron los otros nefrólogos, los mismos médicos que me medicaron mal e hicieron que mi vida empeore porque????porque el gitelman se caracteriza por alcalosis metabólica, es decir ph en sangre alto y bicarbonato alto también, al tomar citratos esta alcalosis sube mucho más. Además no me dieron cloruros y otra gran perdida es el cloro, también me dieron calcio y los gitelman tenemos hipocalciuria perdemos menos calcio que el normal, por lo tanto tenemos hipercalcemia y al tomar calcio aumentaba mas este valor también. Esa sensación en el pecho, no era angustia como me decían los médicos que vaya al psicólogo, era una alcalosis terrible, ahora se que al respirar unos 15 minutos en una bolsa de papel, aspiro dióxido de carbono, y compenso así el bicarbonato.
Bueno hoy sigo adelante tomo cloruro de potasio y magnesio nada mas, trato de tener una vida normal, a veces estoy con algunos síntomas, otras con diarrea hasta que ajusto las dosis, otras voy a que me pasen por suero porque no tolero la medicación por boca, pero en todas las ocasiones con muchas ganas de vivir, con ganas de ver crecer a mi hija, y con la idea de que no quiero que nadie mas pase por lo que yo pase, que nadie mas pase años con mal diagnostico, con medicación incorrecta, por esto trabajo con la Asociación México Acidosis Tubular Renal y empecé el camino hacía la Asociación Argentina de Tubulopatías.
GRACIAS A MI COMPAÑERO DE VIDA, LAZARO, SIN VOS SIN DUDA NO HUBIERA LLEGADO TAN LEJOS, A MI HIJA POR SER ESE MOTOR COTIDIANO, AL DR RAMON EXENI POR HABER CREIDO EN MI Y POR ACOMPAÑARME EN ESTE CAMINO, A MI HERMANO GENETICO ESE OTRO GITELMAN QUE ME TRANSMITE DIARIAMENTE SU VIDA, A RAIMUNDO QUE SU HISTORIA HA CAMBIADO LA MIA.

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